En ce mois de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, l’Appui a lancé sa nouvelle série documentaire : « Au-delà des mots : paroles de proches aidants », mise en ligne le 19 janvier. 

Destiné aux proches aidants, aux intervenants et aux soignants, ce documentaire plonge le spectateur dans les parcours d’Édith Fournier et Michel Carbonneau, aidants de leurs conjoints touchés par la maladie d’Alzheimer. Cette série met également des outils et ressources à la disposition de son public. 

Sept chapitres dans le parcours de proches aidants
Du diagnostic au deuil, en passant par la quête de services puis l’accompagnement à domicile et en CHSLD, Édith Fournier et Michel Carbonneau racontent leur vécu à travers les sept chapitres de la série. 

« Si les femmes s’ouvrent plus naturellement au partage de leur vie intérieure, rares sont les hommes qui s’avancent à ce niveau. D’où l’intérêt et l’universalité du témoignage », a confié Michel Carbonneau.

Proches aidants durant 14 ans, Édith Fournier et Michel Carbonneau ont partagé la scène à titre de coauteurs et interprètes de Au-delà des mots : paroles de proches aidants entre 2012 et 2019. Ils ont présenté leur histoire à travers le Québec, ainsi qu’en Belgique, en France et au Luxembourg, avant que celle-ci prenne vie sous la forme d’une série documentaire.

La Ministre responsable des Aînés et des Proches Aidants, Marguerite Blais, a indiqué : « Je trouve formidable qu’on puisse présenter un aussi beau véhicule de sensibilisation à ce que vivent au quotidien les personnes proches aidantes. En effet, cette série documentaire, réalisée avec professionnalisme, nous plonge dans la vie de tous les jours d’une personne qui accompagne, soigne, soutient un proche, avec tout ce que ça implique de dévouement, d’abnégation, mais aussi de tendresse et d’amour. Pour ce riche portrait qu’elle dresse de la proche aidance, la série documentaire représente un précieux guide pour les personnes qui s’engagent dans cette voie. »

Des outils et des ressources au service des proches aidants et du personnel soignant
Plus qu’un documentaire, cette série s’accompagne d’outils d’animation pour les personnes intervenantes et soignantes de divers réseaux (milieu communautaire, réseau de la santé, secteur privé...). 

Chaque chapitre s’accompagne d’une fiche d’animation de groupe. 

Des objectifs, des thèmes et des stratégies d’animation sont proposés pour ouvrir des espaces de parole et briser l’isolement des personnes proches aidantes. 

La série documentaire s’accompagne également de différentes ressources :

- Info-aidant, un service gratuit et confidentiel d’écoute, d’information et de références pour les proches aidants, leur entourage et les professionnels de la santé. Le service est disponible en semaine, de 8 h à 20 h, en téléphonant au 1 855 852-7784 ou en écrivant à [email protected].

- Un répertoire des ressources en ligne, qui rassemble les services disponibles pour les proches aidants partout au Québec.

- De l’information sur la maladie d’Alzheimer et des conseils pratiques pour favoriser les interactions avec un proche atteint d’une maladie neurodégénérative.

- « Devenir aidant, ça s’apprend! » : un programme de formation pour les personnes dont le proche a été diagnostiqué au cours des 24 derniers mois.

- La formation en ligne MeSSAGES : pour les aidantes et les aidants de personnes aînées ou ayant un profil gériatrique. 

Alzheimer : une personne atteinte, plusieurs vies touchées
Au Québec, plus de 153 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce chiffre pourrait s’élever à 260 000 d’ici 15 ans, selon la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer. Les membres de l’entourage sont aussi touchés par la maladie. Ces derniers voient leurs vies se transformer au rythme de celles de leurs proches malades.

La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer estime que, pour chaque personne atteinte, un à trois proches aidants s’investissent en temps, énergie et soins. Au-delà des mots : paroles de proches aidants ouvre une fenêtre sur cette réalité.

« Les parcours d’Édith et de Michel sont singuliers, mais touchent aussi à l’universel. Tous peuvent se reconnaître dans les défis que représente le fait de prendre soin d’un proche malade ou en perte d’autonomie », a conclu Julie Bickerstaff, coordonnatrice d’Info-aidant. « Leur histoire fera écho à celles de plusieurs personnes, elles aussi plongées dans une réalité parfois difficile, souvent émouvante et tendre. »

Cette œuvre, présentée par l'Appui, a été scénarisée par Guillaume Chouinard, réalisée par Josué Bertolino et produite par Les productions vives. Elle est disponible sur le site internet du même nom.