Le CCEA demande une stratégie nationale pour soutenir les proches aidants

MONTRÉAL — Les proches aidants sont poussés à bout par le manque de soutien pour eux-mêmes et les gens dont ils prennent soin. Pourtant, ils sont un pilier du système de santé et sans eux, tout cela s'effondrait, affirme le Centre canadien d'excellence pour les aidants (CCEA) qui a publié lundi, un livre blanc qui met en lumière le besoin urgent de mettre en place une stratégie nationale en matière de prestation de soins. 

Le rapport de 93 pages est publié à l'occasion de la Semaine des proches aidants qui se déroule jusqu’au 12 novembre. Le document décrit les répercussions économiques, physiques et psychologiques que peuvent subir les proches aidants et demande à tous les paliers du gouvernement de se pencher sur cet enjeu.

Plus de 7,8 millions de Canadiens âgés de plus de 15 ans fournissent environ 20 heures par semaine de soins non rémunérés. Au Québec, 1,5 million de personnes prennent soin d'un membre de la famille ou un ami.

«Les proches aidants sont les socles invisibles et non reconnus sur lesquels reposent nos systèmes de soins de santé, de services sociaux et de soutien aux personnes vivant avec un handicap», décrit le livre blanc du CCEA. Ils fournissent environ trois heures de soins pour chaque heure fournie par nos systèmes de santé. 

Le rapport souligne de nombreux défis auxquels sont confrontés les proches aidants et affirme que les services qui leur sont destinés ainsi qu'à la personne aidée «sont insuffisants, fragmentés et difficiles d’accès». 

«On sait que ces proches aidants souffrent parce qu'ils n'ont pas assez d'argent ou de supports ni assez de service pour s'aider eux-mêmes ou les bénéficiaires», indique James Janeiro, directeur des relations gouvernementales du CCEA. 

Selon un sondage réalisé en 2021, 87 % des proches aidants ont souffert de solitude, 73 % ont ressenti une anxiété modérée à élevée et 69 % ont constaté une détérioration de leur santé mentale, indique le CCEA. Plus de la moitié des proches aidants ont également signalé une détérioration de leur santé physique.

De plus, la pandémie a exacerbé les pénuries de personnel dans le domaine de la santé, notamment les soins à domicile. «La demande pour les fournisseurs de soins est nettement supérieure à l’offre», soulève le rapport. 

«Les personnes proches aidantes, les caractéristiques qui leur collent à la peau c'est de d'abord chercher du soutien et de l'aide pour la personne qu'elle accompagne plutôt que de prioriser leur propre besoin», mentionne Magalie Dumas, directrice-générale adjointe d’Appui, une organisation québécoise qui aide les proches aidants. 

Selon elle, il faut des services pour la personne aidée pour alléger le quotidien du proche aidant. «Moins il y a de service pour la personne soutenue, plus la personne proche aidante pallie ces soins», explique Mme Dumas. 

Il existe toutefois des solutions. En plus de créer une stratégie nationale, le livre blanc suggère de «financer davantage les services destinés aux bénéficiaires de soins et aux aidants, par le biais d’un financement des soins à domicile et des services communautaires». 

Il souligne aussi qu'il faudrait que les besoins des proches aidants soient évalués obligatoirement. Élargir les congés et avantages des proches aidants et promouvoir le travail flexible est une autre solution proposée dans le document. 

Disparité à travers le Canada 

Les politiques et les programmes de soutien aux proches aidants varient d’une province à l’autre. 

Le gouvernement fédéral est responsable par exemple du Crédit d’impôt canadien pour les aidants naturels et du Crédit d’impôt pour l’accessibilité à domicile. Les provinces offrent leurs propres versions de ces crédits, qui sont disponibles pour les proches aidants et s'ajoutent à ceux du fédéral.

«On a la chance de vivre dans la seule province canadienne où depuis 2021 il y a une loi, une politique nationale et un plan d'action quinquennal pour soutenir les personnes proches aidantes, pour mieux comprendre leur situation», se réjouit Mme Dumas. 

Elle reconnaît que cela est un pas dans la bonne direction, mais qu'il reste encore beaucoup de chemin à faire pour mieux appuyer les proches aidants dans leur quotidien. 

«Les choses sont là, il y a une loi, une politique nationale, un plan d'action, mais le défi est dans sa réalisation», dit-elle. 

Le Plan d’action gouvernemental pour les proches aidants 2021-2026 du Québec propose une soixantaine de mesures. L'une des plus importantes selon Mme Dumas est que les proches aidants pourront eux aussi être évalués lorsque vient le moment d'établir un plan pour la personne aidée. Ainsi, au lieu d'avoir par exemple dix heures de soins à domicile, cela pourrait être bonifié en fonction des besoins du proche aidant. 

«Au Québec, vous êtes environ une génération en avant du reste du Canada. Vous avez déjà quelques systèmes et programmes pour les proches aidants, mais même avec ces supports on sait qu'environ 20% des Québécois sont des proches aidants», indique M. Janeiro, ajoutant qu'ils sont aussi aux prises avec des défis. 

Par ailleurs, le vieillissement de la population affecte toutes les provinces et viendra exacerber les problèmes si aucune action n'est prise. 

«Entre 2014 et 2030, la population âgée du Canada passera de 6 millions à plus de 9,5 millions de personnes et les projections indiquent que le nombre de membres proches aidants disponibles pour fournir des soins à leurs êtres chers diminuera de 30 %», souligne le rapport. 

«Nos crises qu'on voit aujourd'hui dans les systèmes de santé seront absolument pires sans l'aide des proches aidants et les fournisseurs de soin», alerte M. Janeiro. 

De grands virages sont nécessaires selon Mme Dumas si on ne veut pas une brisure presque inévitable du système de santé en raison du vieillissement de la population. 

Katrine Desautels, La Presse Canadienne