La narcolepsie : quand on a toujours envie de dormir
(EN)—Vivre constamment dans la peur d'avoir une attaque de somnolence ou de perdre toute sensation à la suite d'une émotion forte, c'est le quotidien des personnes souffrant de narcolepsie. Ce trouble du sommeil est rare, mais pas inconnu parce que ses symptômes sont souvent spectaculaires : somnolence diurne, cataplexie, paralysie du sommeil et hallucinations hypnagogiques.
Selon le Dr Jacques Montplaisir MD PhD CRCP, professeur titulaire, département de Psychiatrie et de sciences neurologiques à l'Université de Montréal, directeur du Centre d'études du sommeil et des rythmes biologiques à l'Hôpital du Sacré–Cœur de Montréal, et titulaire de la chaire senior du gouvernement du Canada sur les troubles du sommeil « La narcolepsie est un trouble du sommeil qui débute généralement à l'adolescence, où les gens se plaignent d'une difficulté à rester éveillés durant la journée. Ils peuvent connaître des épisodes de cataplexie, qui est une chute brutale du tonus musculaire provoquée par une émotion forte, comme le rire, où il y a également un effet de surprise. Les narcoleptiques ont cette particularité que, dès qu'ils s'endorment, ils peuvent passer directement du réveil au sommeil paradoxal et connaître la paralysie du sommeil et les imageries de rêves que l'on appelle les hallucinations hypnagogiques. »
Chez les personnes atteintes de cette maladie, on a découvert que la narcolepsie serait due à une importante baisse des taux d'hypocrétine, une protéine du cerveau qui gère l'état de veille. Comme les muscles sont paralysés durant le sommeil paradoxal, les narcoleptiques peuvent être victimes d'un accès de sommeil et s'affaisser brusquement.
La Québécoise Daphné Delorme vit avec la narcolepsie depuis quatre ans. C'est à la suite d'un traumatisme crânien que cette jeune femme de 24 ans a découvert qu'elle avait la maladie. Pour apprendre à vivre avec la narcolepsie, Daphné a dû changer son mode de vie.
« Je dois expliquer aux gens que, si je m'endors fréquemment, c'est parce que j'ai un problème de santé. Une fois sur deux les gens ne connaissent pas la narcolepsie. Alors je dois toujours expliquer. Je conseille à tous les narcoleptiques d'en parler autour d'eux, de ne pas avoir honte, parce que tous ceux à qui j'ai expliqué ma maladie m'ont posé des questions et m'on offert leur aide. »
En Amérique du Nord, une personne sur deux milles souffre de ce syndrome. Les symptômes reliés à cette maladie se manifestent généralement à l'adolescence et chez les jeunes adultes, mais ils peuvent aussi survenir à n'importe quel âge. Toutefois, les narcoleptiques sont généralement en bonne santé, ne souffrent d'aucune anomalie physique reliée à ce trouble et ont une espérance de vie équivalente à celle des personnes non atteintes.
Pour obtenir de l'information supplémentaire sur la narcolepsie, vous pouvez consulter www.narcolepsiemaintenant.com ainsi que le site de la Fondation sommeil au www.fondationsommeil.com.
2 commentaires
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Merci beaucoup Caroline pour ton partage. De lire ton message message, même si cela fait déjà 10 ans que tu l'as écrit! Ton texte m'a aidé et m'a encourager. Je suis en tout début du processus. C'est un ami qui m'a parlé de cette maladie et je me suis mise à lire sur le sujet.