Une famille de Saint-Gédéon souhaite acheter une chambre hyperbare afin d’aider leur plus jeune fille, Anaick Lacroix, qui est atteinte d’une malformation génétique du premier chromosome, appelée délétion.

Une délétion signifie qu’il manque un bout du chromosome. Ce trouble fait en sorte que la petite fille, qui aura bientôt trois ans, souffre d’hypotonie (un manque de tonus musculaire), d’hyperlaxité (une élasticité excessive des tissus) ainsi que d’hypersensorialité (la peau est plus sensible que la moyenne), ce qui cause un retard intellectuel et moteur. Anaick ne marche pas encore et ne parle presque pas.

Une chambre hyperbare pourrait permettre à la fillette, surnommée Nana, de marcher pour la première fois. En effet, sa mère, Anne-Marie Quirion, est entrée en contact avec un homme des Îles-de-la-Madeleine dont la fille a, elle aussi, une délétion du premier chromosome.

Mme Quirion a questionné le Madelinot sur les bienfaits de cette chambre. Il lui apprend entre autres que, dès la troisième séance à l’intérieur de la pièce, la fillette de l’homme, alors âgée de quatre ans, s’est mise à marcher pour la première fois. « Lui et sa conjointe ont tous les deux arrêté de travailler pour se rendre à Montréal où ils ont fait des traitements intensifs de chambre hyperbare pendant un mois », raconte Mme Quirion.

Avec ses deux autres enfants, la famille Lacroix ne peut faire comme eux et quitter leurs emplois respectifs pour se rendre à Montréal. « Nous regardons pour acheter une chambre hyperbare. Nous avons fait faire des soumissions et il en coûterait près de 22 000 pour en faire installer une dans notre maison », renchérit-elle.

Elle ajoute que la majorité des spécialistes ne croient pas à l’efficacité de ces traitements, mais, selon ses propres recherches, tout commence par les cellules. « C’est comme si elles manquaient d’oxygène », explique-t-elle.

De plus, la mère de Nana a décidé de faire également des traitements d’hippothérapie. Cette idée lui est venue lors d’un épisode de Donner au suivant où elle a remarqué qu’un jeune garçon avait des similitudes avec sa fille. Dans cet épisode, les intervenants ont mentionné que l’équitation est un bon moyen pour aider les enfants qui ne marchent pas encore à faire leurs premiers pas.

Après quelques tests chez des médecins pour s’assurer qu’Anaick pouvait supporter l’hippothérapie, Mme Quirion a un ranch à Saint-René où son enfant pourrait suivre cette thérapie.

Conciliation travail/famille

En raison des rendez-vous de sa fille chez l’ergothérapeute, l’orthophoniste, le pédiatre, le neurologue, le généticien, le cardiologue, l’ophtalmologiste, le physiatre, le physiothérapeute ainsi qu’avec une éducatrice spécialisée, à raison d’une rencontre par semaine, la mère de famille a réduit sa charge de travail à trois jours par semaine.

De plus, Anaick demeure pratiquement à 100 % dépendante de sa mère. « Je dois l’habiller, la faire manger, changer ses couches, etc. », relate-t-elle. Sa fille aînée, Danyka, l’a d’ailleurs questionnée pour savoir pourquoi Mme Quirion « aimait plus Anaick » que son frère, Dereck, et elle. « J’ai dû lui expliquer que quand elle était plus petite je la transportais dans mes bras partout comme je le fais avec sa sœur, dit-elle. Après lui avoir expliqué, elle est redevenue plus affectueuse alors qu’elle s’était éloignée quelque peu pendant un certain temps. »

Danyka et Dereck se sont rendu compte au fil du temps que leur sœur était différente. Ils sont devenus en quelque sorte ses protecteurs. Tous les trois sont devenus très proches au fil du temps. Mme Quirion a une anecdote qui témoigne du lien qui unit la fratrie : « J’ai demandé à Danyka ce qu’elle désirait le plus au monde. Elle m’a répondu qu’elle voulait “tenir la main d’Anaick et courir avec elle sur les nuages dans le ciel”. »

Un cas extrêmement rare

C’est lorsque la mère de Nana, Anne-Marie Quirion, s’est rendu compte que son développement était plus tardif que ses deux autres enfants qu’elle est allée consulter un médecin. « À l’âge de sept mois, elle avait de la difficulté à être assise. Elle était penchée vers l’avant. Dès qu’elle avait le dos droit, elle perdait l’équilibre et tombait sur le dos », raconte Mme Quirion.

Six semaines plus tard, la mère et sa fille se sont rendues chez le pédiatre à Saint-Georges. Ce dernier a fait quelques tests avant d’affirmer que c’est en raison de l’hyperlaxité qu’Anaick avait de la difficulté à se tenir assise. Il n’a pas poussé les tests plus loin.

À dix mois, Nana commence à faire de la physiothérapie. Comme elle ne progressait pas suffisamment selon les médecins, ils lui ont fait des prises de sang, puis ils ont demandé l’avis d’un généticien. C’est à ce moment qu’ils ont découvert la délétion.

« Mon conjoint et moi avons aussi passé des tests pour déterminer si nous étions porteurs d’un gène qui se serait transmis à Anaick », se remémore Mme Quirion. Les tests se sont toutefois avérés négatifs. « Il s’agit en fait d’une mutation qui a affecté le développement du premier chromosome, ajoute la résidente de Saint-Gédéon. Si nous décidions d’avoir un quatrième enfant, les chances sont pratiquement nulles qu’il soit comme Anaick », affirme-t-elle.

Selon les experts, il y avait une chance sur 10 000 pour que la benjamine des trois enfants de la famille Lacroix soit touchée par cette malformation génétique.

Levée de fonds pour S.O.S. handicapés

L’organisme S.O.S. handicapés a décidé de venir en aide à Nana en organisant une levée de fonds, sous forme de soirée, qui aura lieu à l’O.T.J. de Saint-Ludger le 20 novembre dès 19 h. Un représentant de la fondation sera sur place avec une chambre hyperbare portative pour répondre aux questions des gens sur place.

Plusieurs prestations musicales auront lieu à partir de 20 h 30, et ce, jusqu’à 2 h. De plus, un service de bar sera présent pour y vendre de l’alcool, de la liqueur, du jus, de l’eau, des chips et du chocolat. Tous les profits seront remis à la fondation.

Par ailleurs, un don sera demandé en guise de prix d’entrée.

Faire un don pour la cause

Ceux qui désirent aider monétairement la famille Lacroix à se procurer la chambre hyperbare peuvent faire un don en déposant directement dans un compte ouvert chez Desjardins à cet effet. Les informations sont disponibles sur la page Facebook qui a été créée pour Anaick. Elle s’intitule Anaick une Nana courageuse.