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Une famille de Saint-Zacharie a vu sa vie chamboulée le 16 juin, lorsque la plus jeune s’est réveillée de sa sieste le corps enflé et hurlant. Alyson Bolduc et son conjoint, Kevin Dauphinais ont passé deux jours à s’inquiéter et à attendre qu’un médecin donne un nom à ce qui faisait souffrir leur fille Élisabeth : syndrome hémolytique urémique atypique.
Ce diagnostic, les parents l’ont entendu d’un médecin au CHUL à Québec le 18 juin.La petite a subi des tests sanguins à l’Hôpital de Saint-Georges pour les renvoyer chez eux pour finalement les rappeler pour les transférer d’urgence en ambulance à Québec.
Un traitement expérimental unique existe à l’heure actuelle et ce médicament est l’un des plus chers au pays, 8628,77 $ par dose qu'elle reçoit aux 3 semaines.
« Ce médicament efface la partie la plus vitale dans le fond de son système immunitaire. Qui fait que finalement juste un rhume peut faire tout chavirer. Quand on sort, c’est chez la famille proche qu’on sait qui ne sont pas malades. On est quasiment en confinement, » explique Alyson Bolduc.
Depuis, sa fille a reçu deux sessions, ils sont restés deux semaines aux soins intensifs pédiatriques et une autre aux soins 0-3 an au CHUL.
Aidez-les à se rapprocher de l’Hôpital Saint-Georges
Alyson et Kevin habitent actuellement à Saint-Zacharie dans un bâtiment à logements locatifs qu’ils possèdent. Ils ont besoin de se rapprocher le plus près possible de l’Hôpital Saint-Georges. D’ailleurs, pas plus tard que ce mardi, Élisabeth a fait un peu de fièvre :
« Nous dans le fond on a comme consigne que dès qu’elle fait de la fièvre il faut se présenter à l’urgence et c’est go go le plus vite, les prises de sang et l’aseptique et toute le reste. On peut être pris en charge par un pédiatre à Saint-Georges. Lui à ce moment-là va consulter la néphrologue qui nous suit de proche au CHUL. »
Pour sa sécurité, le couple doit acquérir une nouvelle résidence à Saint-Georges, mais ils ont besoin d’une mise de fonds pour l’achat. Mme Bolduc sait très bien que dans l’immédiat leurs logements ne se vendraient pas. Ainsi, ils ont lancé une campagne de sociaux financement sur GoFundMe.
Les parents ont passé des tests génétiques, et s’ils sont les deux ou que l’un des deux est porteur des mêmes mutations qu’Élisabeth, leur deuxième fille, de trois ans, Rosalie, aurait 1 chance sur 4 d’être atteinte. La famille de Saint-Zacharie pourrait se retrouvait à s’occuper de deux enfants sans système immunitaire.
Moyen de financement à Saint-Honoré
Ce vendredi et ce samedi, vous pourrez aider Alyson, Kevin, Rosalie et Élisabeth en allant manger au restaurant le Bistro à Saint-Honoré. Un dollar par assiette vendue leur sera remis pour obtenir les fonds pour l’achat d’une maison à Saint-Georges, et leur permettre d’offrir la sécurité à leurs filles.
