Vivre avec un diagnostic de fibromyalgie

Une vingtaine de personnes ont assisté, ce dimanche 14 octobre, à la conférence de l’avocate en droit des assurances, droit civil et droit du travail, Me Jacqueline Bissonnette, associée du cabinet Grondin, Poudrier, Bernier et invitée du Groupe d’entraide pour les personnes atteintes de fibromyalgie de Beauce-Appalaches. Or, le portrait de l’une d’entre elles s’est imposé comme l’outil indispensable pour faire comprendre la maladie et surtout ses conséquences. Pour Colette Roy, il s’agit d’une maladie qui porte lourdement atteinte à la dignité et à l’orgueil de tout être humain.  

Le diagnostic de fibromyalgie va souvent de pair avec ceux de fatigue chronique et de dépression. « J’ai dû faire face à un diagnostic de trouble de l’humeur posé par le médecin, un diagnostic qui ne reflète pas réellement la maladie… En 1990, la fibromyalgie n’était pas légalement reconnue comme une maladie… », a difficilement avoué Mme Roy atteinte de la maladie et vice-présidente du Groupe d’entraide.

« Heureusement, j’ai eu la chance d’être appuyée par mon conjoint et ma famille, qui m’ont supportée dans cette épreuve », précise-t-elle encore. 

Cette femme a surtout trouvé insurmontable, c’est la réaction d’indifférence, de non-compréhension de la part de ses collègues de travail du milieu hospitalier. « J’ai trouvé épouvantable la réaction de mes collègues de travail qui, souvent, ne me croyaient tout simplement pas! »

À l’image de la publicité-choc diffusée cette année à la télévision par le ministère de la Santé et des Services sociaux sur les victimes de la dépression, la fibromyalgie reste une maladie méconnue et surtout incomprise même par les médecins, qui ne veulent pas tous s’investir dans ce type de suivi médical qui exige de leur part, plus souvent qu’autrement, un travail clérical hors de l’ordinaire, comme l’a évoqué l’avocate Mme Bissonnette.

« Parfois, le médecin de famille
ne croit pas son patient! » 
Pourtant reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992 comme une maladie rhumatismale, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue par l’assurance-invalidité. Aussi plusieurs personnes gravement atteintes n’ont aucun recours, aucune planche de salut. Et les histoires d’horreur sont nombreuses, mais chaque cas est différent. « Je connais très bien les situations complexes et déchirantes que vivent plusieurs personnes aux prises avec la maladie. Si votre médecin de famille ne vous croit pas, changez de médecin! », a mentionné Me Bissonnette.

Cependant, en dépit des efforts de groupes et d’individus dédiés à la cause, il y a encore trop d’ignorance, de mauvaises interprétations et de préjugés au sujet des maladies immunologiques (comme le VIH) et neurologiques chroniques (comme la fibromyalgie). Encore aujourd’hui, plusieurs personnes sont aux prises avec un système médical qui, en général, connaît peu et mal ces maladies sournoises. « J’ai également eu la chance de compter sur un très bon médecin, qui croit ce que je lui dis, qui tente de comprendre mon mal et me respecte, confie Mme Roy.
Mais ce n’est pas le cas de tout le monde. Je connais plusieurs personnes dans cette salle dont le couple a éclaté pour toutes sortes d’incompréhensions…Pas facile de comprendre pourquoi une personne si active auparavant ne veut plus sortir ni avoir de loisirs tout à coup sous prétexte qu’elle est trop fatiguée… Et ça arrive souvent à des personnes qui sont effectivement très actives. » 

Plusieurs démarches…
De multiples démarches nécessaires pour confirmer le diagnostic de fibromyalgie. « Caractérisée par une douleur diffuse et un sentiment de fatigue profonde, la fibromyalgie n’est toujours pas décelée par des examens de laboratoire. Elle sera au contraire confirmée par la normalité de ces examens…Et c’est des antidépresseurs puis des relaxants musculaires que les médecins vont d’abord prescrire, sans soulagement… J’ai dû passer à travers toute une série de démarches auprès d’un rhumatologue, de mon pharmacien, puis en naturopathie, en acupuncture, en ostéopathie et toute le panoplie des sciences en « thie » avant d’en arriver à une solution différente, la pratique le yoga, qui m’apporte à moi soulagement et amélioration », explique Mme Roy qui n'a pas autorisé la publication de sa photo.

En fait, du côté des assureurs, la filature du patient est parfois utilisée à grands coûts pour prouver hors de tout doute que ce dernier fait semblant, simule ou exagère dans certains cas. Une autre réalité à laquelle peut faire face la personne atteinte. Mais ça, c’est une autre histoire…