Maladie de Lou Gehrig : témoignage d’une proche aidante de Saint-Georges

Dans le cadre de la Semaine des proches aidants, qui se déroule du 3 au 9 novembre, j’ai choisi de vous faire part de l’histoire d’une famille de Saint-Georges. Une histoire comme d’autres qui montre que les héros ne sont pas seulement dans les livres.

Lui, c’est Émile Faucher. Elle, Rita Busque. Tous deux mariés depuis 36 ans, ils habitent dans un condo à Saint-Georges. En décembre dernier, ils ont dû faire face à une nouvelle bouleversante. Monsieur est atteint de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée la maladie de Lou Gehrig. Cette maladie dégénérative incurable entraine une paralysie totale graduelle de la personne atteinte. Pour Mme Busque, c’est incontestable : elle souhaite garder son mari à la maison le plus longtemps possible.

« La maladie a commencé à se manifester par des douleurs dans les jambes, explique Mme Busque. Il avait de plus en plus de difficulté à marcher, il parlait moins rapidement et s’étouffait souvent avec la nourriture, poursuit-elle. Il a dû passer de nombreux tests avant de savoir ce qu’il avait. » En effet, pour diagnostiquer cette maladie très méconnue, les médecins procèdent par élimination. « Lorsque nous avons appris la mauvaise nouvelle, ç’a été tout un choc, avoue Mme Busque. Émile avait été à l’hôpital de Lévis avec les enfants. Le médecin a fait entrer les quatre filles dans le bureau pour leur annoncer que leur père avait bel et bien la maladie. Elles m’ont ensuite appelée pour me le dire à mon tour. J’étais incapable de prononcer un mot », raconte-t-elle. Le silence parle de lui-même.

Un bon accompagnement

« J’ai beaucoup de difficulté à accepter ce qui nous arrive. Mon mari n’y arrive pas encore », avoue-t-elle. Par amour pour lui, Mme Busque souhaite garder son mari à la maison le plus longtemps possible. Infirmière, ergothérapeute, inhalothérapeute, orthophoniste et nutritionniste viennent régulièrement sur place afin de lui donner un coup de main. « Une femme de ménage de la Coop santé vient également m’aider », ajoute Mme Busque. Même son médecin de famille se déplace pour venir examiner son mari lorsque nécessaire. « Contrairement à ce qu’on entend souvent, je n’ai aucun mot à dire contre les divers intervenants qui font en sorte de nous faciliter la vie. Je suis très satisfaite du service offert par le CLSC et je les remercie de faire tout ce qu’ils font pour nous », déclare-t-elle. Ce sont d’ailleurs eux qui leur fournit les accessoires et les outils nécessaires pour améliorer leur quotidien. Respirateur, lits d’hôpitaux, barres d’appui, déambulatoire, et marchette, en sont des exemples.

Comme Mme Busque est également en rémission d’un cancer, elle fait partie du Groupe Espérance et Cancer de Ville Saint-Georges. « Ils m’apportent un grand soutien, affirme-t-elle. Grâce à eux, je peux voir des gens, participer à diverses activités et m’occuper un peu de moi, ce qui n’est pas facile. J’ai constamment peur qu’il arrive quelque chose à mon mari lorsque je suis ailleurs », avoue-t-elle. Celle qui voit la vie autrement, dorénavant, affirme qu’il ne faut pas attendre d’être malade pour savoir en profiter. « Il y a toujours quelque chose de bon en tout, dit-elle. Avant de me coucher, le soir, je trouve toujours trois choses qui m’ont fait plaisir dans la journée ce qui me fait beaucoup de bien. J’ai aussi la foi, sans quoi je ne serais pas capable de passer à travers tout ça », dit-elle. Ce qu’elle trouve le plus difficile ? « Demander de l’aide, le jugement des autres et vivre des petits deuils au quotidien. »

Conseils de la part d’une intervenante

« Les proches aidant doivent absolument briser l’isolement, explique Anne-Marie Chaussé, chargée de projet pour le groupe Sentis-Mentalités de l’organisme le Murmure. C’est souvent difficile de partir de chez soi et de penser à soi-même. Pourtant, c’est nécessaire. Comment peut-on prendre soin des autres, alors qu’on ne va pas bien nous-mêmes? » ajoute-t-elle.

Mme Chaussé précise qu’il existe de nombreux organismes dans la région pour répondre aux besoins particuliers des proches aidants. Contacter le CLSC est la première étape à franchir.  « Les intervenants de l’endroit pourront bien les diriger par la suite », conclut-elle.