Tout près de 11 mois après la création de l’association québécoise de la névralgie du trijumeau, qui a vu le jour modestement et en douceur, le fondateur Stéphane Bourque et sa conjointe Caroline Nadeau annoncent leur départ de Vancouver le 10 juillet 2006 afin de soutenir cette première activité de levée de fonds.  Cette activité se veut une campagne de sensibilisation à la névralgie du trijumeau ainsi qu’un moyen de faire connaître l’association québécoise de la névralgie du trijumeau (AQNT) à la population canadienne et québécoise.  Leur parcours en vélo débutera le 10 juillet à Vancouver pour se terminer à Québec le 4 septembre 2006.

Qu’est-ce que la névralgie du trijumeau?

Cette douleur est due à un fonctionnement défectueux du 5ème nerf crânien.  Dans la littérature, on l’appelle aussi le tic douloureux ou la maladie du suicide.  Elle affecte habituellement un seul côté du visage.  C’est une maladie rare et peu connue.  Son incidence est d’environ une personne sur 20 000. Cette condition n’est pas fatale, mais est universellement reconnue par la pratique médicale comme étant une des plus douloureuses chez l’humain.

Mon cheminement ou mon histoire en bref

Étant peu connue des non-spécialistes, cette maladie est souvent difficile à diagnostiquer et cela peut donc prendre une longue période de temps à trouver la source de vos douleurs.  Dans mon cas, après deux ans de douleurs de plus en plus aigües interrompues par des périodes de rémission de plus en plus courtes et de multiples visites auprès de différents spécialistes, je ne savais toujours pas quel était ce mal.  Finalement, c’est une collègue de travail qui m’a aidé à identifier mes douleurs et ma maladie parce qu’elle connaissait une personne atteinte.  Par la suite, j’ai consulté un neurologue qui m’a diagnostiqué atteint de cette maladie.  Après six mois d’échec thérapeutique, mon neurologue me réfère donc à un neurochirurgien spécialisé dans ce domaine qui me suggérera la décompression micro-vasculaire, une des opérations possibles vu mon âge et mon état de santé.  Cette opération a été un succès pour moi.  J’étais enfin libéré de cette douleur atroce!

Enfin, j’ai pu recommencer à me brosser les dents, me raser, manger et parler sans provoquer de crises, car ce sont des symptômes de cette maladie.  Le fait de toucher à une zone gachette, dans mon cas, la lèvre inférieure, provoquait des chocs électriques très douloureux, d’une durée de quelques secondes à 45 minutes (au pire de ma maladie), qui partaient de la zone gachette, passaient par les dents, la mâchoire, les joues pour aboutir à la tempe de l’oreille, et ce jusqu`à 100 fois par jour. C’était intolérable!! 
Depuis l’opération, voici un bref sommaire de mon cheminement et des réalisations accomplies à ce jour.

- Parution d’un article relatant mon histoire vécue dans la Presse du 6 mars 2005.  Vous pouvez trouver cet article dans le site web de l’organisation (lien plus bas).
- Suite aux multiples appels reçus suivant la parution de l’article et vu le peu d’information en Français sur le web et le peu de soutien au Québec, en août 2005, je décide de créer l’association québécoise de la névralgie du trijumeau (AQNT) pour informer les gens sur cette condition et aider les gens du Québec atteints de cette maladie.
- Mise en production du site web de l’AQNT (www.aqnt.org) en novembre 2005.
- Depuis janvier 2006, je traduis bénévolement les bulletins mensuels de l’association Canadienne de la névralgie du trijumeau de l’anglais au français pour venir en aide aux membres québécois de l’association canadienne.
- Et maintenant, c’est le temps de notre traversée à vélo comme première activité de levée de fonds pour l’association québécoise de la névralgie du trijumeau!!!

Tous les fonds ainsi ramassés seront réinvestis à 100% dans l’association et permettront à celle-ci d’atteindre ses objectifs plus rapidement. 

Voici un sommaire des objectifs à atteindre pour l’association québécoise de la névralgie du trijumeau:

- Informer la population québécoise et canadienne de la présence de l’association québécoise de la névralgie du trijumeau. 
- Informer la population sur la névralgie du trijumeau : comment la reconnaître, les traitements possibles, autant   pharmacologiques que chirurgicaux.
- Permettre aux personnes aux prises avec des douleurs faciales de la reconnaître plus rapidement et de rencontrer les spécialistes appropriés, pour ainsi établir le bon diagnostic dans un temps acceptable,  permettant ainsi de diminuer plus rapidement les douleurs associées à ce trouble.
- Offrir du soutien aux personnes atteintes de ce trouble ainsi qu’à leurs proches et les acheminer vers les ressources adéquates le plus rapidement possible.
- Organiser des rencontres avec les membres et des spécialistes pour parler de ce trouble, les solutions courantes et les développements dans ce domaine.
- Bâtir une structure de soutien téléphonique bénévole dans chacune des régions administratives du Québec.
- Éduquer les non-spécialistes au sujet de cette condition, ses symptômes et ses traitements possibles.
- Créer des brochures d’information sur la névralgie du trijumeau à distribuer dans les cabinets de médecins pour ainsi raccourcir la période de diagnostic de ce trouble chez les personnes atteintes.

Cette initiative est soutenue en partie par la boutique BOB Cyclo sport de Ste-Thérèse.

L’Association québécoise de la névralgie du trijumeau en un coup d’œil !
                                                                                                                
Site web : www.aqnt.org
Courriel : sbourque@aqnt.org