Une nouvelle fondation pour enrayer la sclérose latérale amyotrophique

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que Vincent Bourque et sa conjointe Isabelle Lessard lancent la Fondation Vincent Bourque dans l’espoir d’enrayer la sclérose latérale amyotrophique (SLA) une fois pour toutes et de soutenir, en collaboration avec la Société de la SLA du Québec, les familles qui en sont atteintes. 

Aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la SLA est une maladie neurodégénérative incurable dont l’espérance de vie moyenne après le diagnostic est de 2 à 5 ans.

Les personnes qui en sont atteintes perdent graduellement leur capacité à marcher, parler, avaler et finalement à respirer au fur et à mesure que les neurones moteurs sont détruits. Elles deviennent ainsi prisonnières de leur corps, sans perdre leurs facultés intellectuelles, ni leurs sens. Au Canada, on compte de 2 500 à 3 000 personnes atteintes de la SLA, dont environ 600 au Québec.

En mai 2015, Vincent Bourque reçoit un diagnostic de SLA. Il a 40 ans. Vincent, Isabelle et leurs trois filles refusent toutefois de garder les bras croisés devant les ravages que cause la maladie. Ancien gestionnaire de portefeuille pour le groupe Bourque-Rainville RBC, Vincent inspire ses clients et ses amis à s’allier à la cause, un mouvement collectif qui donnera naissance à la Fondation qui porte aujourd’hui son nom.

« D’ici la découverte d’un remède, toutes les familles touchées par la SLA devraient avoir accès aux meilleurs soins et bénéficier des adaptations nécessaires afin de maintenir leur autonomie et leur qualité de vie. La Fondation espère atteindre cet objectif en soutenant et en faisant équipe avec la Société de la SLA du Québec », affirment Vincent Bourque et Isabelle Lessard. 

En plus de soutenir les familles aux prises avec la SLA par le biais de la Société de la SLA Québec, la Fondation Vincent Bourque appuiera la recherche sur la SLA à travers le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Elle s’engage également à contribuer financièrement au symposium annuel de la Fondation André-Delambre, auquel se réunissent des chercheurs sur la SLA de renommée internationale afin de partager leurs connaissances et plus récentes découvertes.

 « Nous espérons contribuer à créer un momentum au niveau de la recherche dédiée à la SLA. Les récentes percées scientifiques nous laissent espérer que nous trouverons bientôt un traitement qui permettra d’augmenter significativement la qualité de vie des personnes atteintes de SLA, et éventuellement, de les guérir », affirment aussi les M. Bourque et Mme Lessard.  

La Société de la SLA du Québec est un organisme à but non lucratif voué à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et leurs proches. Le financement de projets de recherche canadiens de pointe fait également partie intégrante de la mission de la Société, qui dépend des dons et des revenus provenant de ses activités-bénéfice.