L’assemblée générale de la Fédération Internationale (IF) pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie a désigné le 25 octobre Journée Mondiale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie (World Spina Bifida and Hydrocephalus Day – WSBHD) en 2011.

Depuis 2012, cette journée est organisée tous les ans pour sensibiliser et aider à mieux comprendre les deux maladies que sont le spina-bifida et l’hydrocéphalie. C’est également une manière de défendre et de promouvoir les droits des personnes atteintes par ces pathologies. 

Le spina-bifida, du latin signifiant « colonne vertébrale divisée », désigne une anomalie du tube neural (ATN), le précurseur de la moelle épinière et du cerveau, qui ne se referme pas normalement. Ceci endommage, à divers degrés, la moelle épinière et le système nerveux. Chaque cas est différent selon les vertèbres touchées, la fissure et le corps de la personne.

Cette pathologie peut alors entraîner différents problèmes sur la partie inférieure du corps, perte de sensibilité, malformation au niveau des pieds, scoliose, troubles de la fonction de la vessie, etc.

Le spina-bifida touche environ une naissance sur 2 500 au Canada ou environ 0,58 naissance sur 1000 au Québec.

La célèbre peintre mexicaine Frida Kahlo était atteinte de cette maladie.

Son origine est toujours imprécise. Elle pourrait être due à un manque de vitamine B9 chez la mère lors de la grossesse ou liée à une composante génétique. 

Dans 80 % des cas, le spina-bifida sera associé à une hydrocéphalie.

L’hydrocéphalie est un trouble survenant au niveau du cerveau. Elle est caractérisée par une accumulation excessive du liquide dans le cerveau. Il est possible d’en distinguer plusieurs types dont l’hydrocéphalie à pression normale, ou hydrocéphalie chronique de l’adulte.

La prise en charge d’hydrocéphalie est variable, de la simple observation thérapeutique à la chirurgie. Elle peut se déclarer à tout âge.

Cette pathologie se manifeste sous différentes forment suivant les âges et son intensité. Par exemple, elle peut causer des vomissements, des convulsions, un strabisme, des troubles de la vision, des troubles de l’apprentissage comme des troubles de la mémoire, des problèmes d’attention, ou encore des difficultés pour le traitement de l’information. 

Des traitements sont possibles pour stabiliser les personnes atteintes de ces pathologies, elles peuvent vivre une longue vie, mais il n'y a aucun remède.

Maintenant il existe des opérations in-utero qui permettent à certains enfants de naitre avec moins de séquelles, c'est une lueur d'espoir !