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Atteinte d'une maladie très rare

Plus de 7 200 $ amassés pour venir en aide à la petite Victoria

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26 novembre 2024
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Sylvio Morin
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Par Sylvio Morin, Chef des nouvelles

Un montant de 7 250 $ a été récolté lors d'un déjeuner-bénéfice qui s'est tenu dimanche, à la salle des Chevaliers de Colomb de Beauceville, pour soutenir la recherche concernant une maladie extrêmement rare, dont une fillette est atteinte.

En effet, Victoria, deux ans et demi, souffre depuis sa naissance d'une variante virulente du Syndrome multisystémique de dysfonctionnement des muscles lisses, dont moins de 60 personnes en sont atteints dans le monde. Cette condition fait en sorte que ses muscles et tissus lisses ne sont pas capables de fonctionner normalement. Parmi les organes qui peuvent être affectés, il y a le coeur (Victoria a déjà eu une opération dès le premier mois de sa naissance), les poumons, la vessie, les intestins, l’estomac, les artères et les vaisseaux qui alimentent le cerveau. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède ou traitement pour guérir de cette maladie.

Ce sont les grands-parents de la bambine, Nancy Grondin et Paul Boucher, de Beauceville, qui ont organisé cet événement, auquel plus de 500 personnes ont contribué. Ils ont obtenu un soutien important de la part des Chevaliers de Colomb de Beaucevillle ainsi que de la Caisse Desjardins du Sud de la Beauce et la Caisse Desjardins du Sud de la Chaudière. Signalons aussi que le député de Beauce-Nord, Luc Provençal, a fait une contribution personnelle de 300 $.

Les parents de Victoria, Bianca Bélanger et Alexandre Lécuyer, qui ne pouvaient être présents dimanche, retenus à l'hôpital en raison de l'état de santé de leur fillette, étaient très émus lorsque joints au téléphone. «C'est incroyable de voir la mobilisation qu'il y a derrière tout ça, les bénévoles, le travail, toute la préparation. Le montant récolté, c'est presque irréel», a commenté Bianca Bélanger.

Alexandre Lécuyer a confirmé que le montant sera versé au Fonds philanthropique – Fondation Famille Larry Bélanger pour Victoria (maladies rares), créé par l'autre grand-papa de la fillette. Cette fondation a pour objectif de soutenir les fonds de recherche sur les maladies rares ou recherches fondamentales sur les maladies et de soutenir l’action communautaire à travers des organismes canadiens reconnus. D'ailleurs, si vous désirez y contribuer, vous n'avez qu'à cliquer directement ici.

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