La maladie de Lou Gehrig : être prisonnier de son propre corps

Plusieurs sont ceux qui connaissent Lou Gehrig comme étant l’un joueur des ligues majeures de baseball américaines. Mais il s’agit également du nom d’une maladie neuromusculaire qui a chamboulé la vie de millier de Canadiens, dont un peu plus d’une douzaine connus dans la région de la Chaudière-Appalaches. Avec l’Alzheimer et le Parkinson, elle fait partie des trois grandes maladies dégénératives pour lesquelles la science n’arrive pas à trouver de solution. Une maladie mystérieuse qui demeure méconnue. Pourtant, plus de personnes meurent de la SLA chaque année que de dystrophie musculaire, de sclérose en plaques ou de fibrose kystique réunies, selon la Société SLA du Québec.

Qu’est-ce que la SLA ?

Aussi nommée la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), la maladie de Lou Gehrig est une maladie neuromusculaire dont l’évolution est très rapide et l’issue toujours fatale. La personne atteinte perd graduellement l’usage de ses bras et de ses jambes. Elle devient donc incapable de marcher et même de communiquer. Mais son esprit demeure éveillé jusqu’à la toute fin. C’est pourquoi on dit souvent qu’elle devient prisonnière de son propre corps.

Aucun traitement

«Il existe actuellement qu’un seul médicament approuvé qui retarde l’évolution de maladie, explique Yves Lafleur, intervenant psychosocial à la Société SLA du Québec. Mais aucun traitement définitif ne peut guérir cette maladie dont les causes sont toujours méconnues». Toutefois, d’autres mesures de soutien, tels que les sondes d’alimentation et les appareils respiratoires peuvent améliorer la qualité de vie des patients.

La SLA entraine généralement le décès dans les trois à cinq ans suivant le diagnostic. Par contre, certains, comme le célèbre physicien Stephen Hawkin, défient la science et vivent beaucoup plus longtemps. La maladie frappe toutes les tranches d’âges, mais on la retrouve principalement chez les hommes âgés de 50 à 75 ans.

Des personnes célèbres atteintes de SLA

·  Le physicien Stephen Hawking, toujours en vie, dont la maladie a été diagnostiquée au début des années 1960;

·  L'ancienne vedette des Alouettes de Montréal, Tony Proudfoot, décédé en décembre 2010;

·  Le joueur de baseball américain Lou Gehrig, décédé en 1941 - la maladie porte désormais son nom aux États-Unis;

·  La Canadienne Sue Rodriguez, dont la bataille juridique et son suicide assisté en 1994 ont suscité un débat important entourant le droit de mourir dans la dignité.

Une publicité de la Société canadienne de la SLA illustre bien l’évolution de la maladie.