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Maladie de Lou Gehrig : témoignage d’une proche aidante de Saint-Georges

durée 13h46
6 novembre 2013
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Dans le cadre de la Semaine des proches aidants, qui se déroule du 3 au 9 novembre, j’ai choisi de vous faire part de l’histoire d’une famille de Saint-Georges. Une histoire comme d’autres qui montre que les héros ne sont pas seulement dans les livres.

Lui, c’est Émile Faucher. Elle, Rita Busque. Tous deux mariés depuis 36 ans, ils habitent dans un condo à Saint-Georges. En décembre dernier, ils ont dû faire face à une nouvelle bouleversante. Monsieur est atteint de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée la maladie de Lou Gehrig. Cette maladie dégénérative incurable entraine une paralysie totale graduelle de la personne atteinte. Pour Mme Busque, c’est incontestable : elle souhaite garder son mari à la maison le plus longtemps possible.

« La maladie a commencé à se manifester par des douleurs dans les jambes, explique Mme Busque. Il avait de plus en plus de difficulté à marcher, il parlait moins rapidement et s’étouffait souvent avec la nourriture, poursuit-elle. Il a dû passer de nombreux tests avant de savoir ce qu’il avait. » En effet, pour diagnostiquer cette maladie très méconnue, les médecins procèdent par élimination. « Lorsque nous avons appris la mauvaise nouvelle, ç’a été tout un choc, avoue Mme Busque. Émile avait été à l’hôpital de Lévis avec les enfants. Le médecin a fait entrer les quatre filles dans le bureau pour leur annoncer que leur père avait bel et bien la maladie. Elles m’ont ensuite appelée pour me le dire à mon tour. J’étais incapable de prononcer un mot », raconte-t-elle. Le silence parle de lui-même.

Un bon accompagnement

« J’ai beaucoup de difficulté à accepter ce qui nous arrive. Mon mari n’y arrive pas encore », avoue-t-elle. Par amour pour lui, Mme Busque souhaite garder son mari à la maison le plus longtemps possible. Infirmière, ergothérapeute, inhalothérapeute, orthophoniste et nutritionniste viennent régulièrement sur place afin de lui donner un coup de main. « Une femme de ménage de la Coop santé vient également m’aider », ajoute Mme Busque. Même son médecin de famille se déplace pour venir examiner son mari lorsque nécessaire. « Contrairement à ce qu’on entend souvent, je n’ai aucun mot à dire contre les divers intervenants qui font en sorte de nous faciliter la vie. Je suis très satisfaite du service offert par le CLSC et je les remercie de faire tout ce qu’ils font pour nous », déclare-t-elle. Ce sont d’ailleurs eux qui leur fournit les accessoires et les outils nécessaires pour améliorer leur quotidien. Respirateur, lits d’hôpitaux, barres d’appui, déambulatoire, et marchette, en sont des exemples.

Comme Mme Busque est également en rémission d’un cancer, elle fait partie du Groupe Espérance et Cancer de Ville Saint-Georges. « Ils m’apportent un grand soutien, affirme-t-elle. Grâce à eux, je peux voir des gens, participer à diverses activités et m’occuper un peu de moi, ce qui n’est pas facile. J’ai constamment peur qu’il arrive quelque chose à mon mari lorsque je suis ailleurs », avoue-t-elle. Celle qui voit la vie autrement, dorénavant, affirme qu’il ne faut pas attendre d’être malade pour savoir en profiter. « Il y a toujours quelque chose de bon en tout, dit-elle. Avant de me coucher, le soir, je trouve toujours trois choses qui m’ont fait plaisir dans la journée ce qui me fait beaucoup de bien. J’ai aussi la foi, sans quoi je ne serais pas capable de passer à travers tout ça », dit-elle. Ce qu’elle trouve le plus difficile ? « Demander de l’aide, le jugement des autres et vivre des petits deuils au quotidien. »

Conseils de la part d’une intervenante

« Les proches aidant doivent absolument briser l’isolement, explique Anne-Marie Chaussé, chargée de projet pour le groupe Sentis-Mentalités de l’organisme le Murmure. C’est souvent difficile de partir de chez soi et de penser à soi-même. Pourtant, c’est nécessaire. Comment peut-on prendre soin des autres, alors qu’on ne va pas bien nous-mêmes? » ajoute-t-elle.

Mme Chaussé précise qu’il existe de nombreux organismes dans la région pour répondre aux besoins particuliers des proches aidants. Contacter le CLSC est la première étape à franchir.  « Les intervenants de l’endroit pourront bien les diriger par la suite », conclut-elle.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

commentairesCommentaires

15

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  • L
    Lison
    temps Il y a 11 ans
    Mon Dieu, je ne peux que vous dire bon courage à vous et votre mari. C'est difficile d'être proche aidant, et là je sais de quoi je parle. On les aime de tout notre cœur, mais ce n'est pas facile. Tant mieux si il y a d'autres gens qui vous entoure et qui vous aide. Bonne chance.
  • FL
    Francine Lessard
    temps Il y a 11 ans
    Rita et Emile sont des amis personel a moi , et cela fait des années qu'ils se battent avec la maladie. Il n'y a pas de mot. Courage à toute leur famille et surtout à vous deux.
  • M
    Micheline
    temps Il y a 11 ans
    Bon courage à vous deux Rita et Émile je ne vous oubli pas
  • C
    charlotte
    temps Il y a 11 ans
    mon frère a la même maladie. Les neurologues ne peuvent rien faire... Prier, c'es ce qu'il nous reste à faire.
    Du courage surtout....
  • SP
    Sonia Pomerleau
    temps Il y a 11 ans
    Je prie pour vous deux pour que Dieu vous vienne en aide dans cet épreuve et pour qu'il vous soutiennent moralement et physiquement, j'admire ton dévouement Rita et l'Amour que vous avez l'un envers l'autre. Que Dieu vous gardes unis.
  • A
    Anita
    temps Il y a 11 ans
    Tout le courage possible à vous deux ! Rita ,je te connais très bien et je sais que tu es forte ! Tu as eu de très grandes épreuves et tu vas pouvoir encore passer cette épreuve avec courage ! Je suis avec vous ! Si je peux t'aider tu connais mon numéro . Anita
  • A&S
    Angèle & Serge
    temps Il y a 11 ans
    Bravo Émile & Rita pour votre témoignage, c'est là qu'on s'apercoit comme on peut être bien quand on est en santé. Nos prières vous accompagnent à tous les jours.
  • J
    JULIE
    temps Il y a 11 ans
    Bonjour a vous deux pour vous dire que vous êtes dans nos prières,
    nous vous trouvons bien courageux et avec un bon moral cela aide beaucoup et nous savons que vous en avez. Jacques et Julie
  • L:
    Lily :)
    temps Il y a 11 ans
    Je suis très sensible à ce que vous vivez et je ferai tout mon possible afin d'ajouter de petites douceurs dans vos vies. Je vous trouve vraiment exceptionnels et aimerais être là pour vous quand vous le désirerez.
    Mille bravos à tous ceux qui gèrent les services offerts à ces besoins essentiels apportant un support qui adoucissent un peu ces énormes défis qu'apportent la vie.
  • R
    Raymonde
    temps Il y a 11 ans
    Bonjour Émile et Rita, vous êtes vraiment de belles personnes! Votre courage et votre résilience sont des exemples pour nous tous. Vous nous montrez que chaque moment de la vie est précieux. Je pense très fort à vous.
  • L
    lorraine
    temps Il y a 11 ans
    Vous etes vraiment tres inspirant. Je vous souhaite que la vie vous amene pleins de douceurs,vous le méritez amplement.
  • MP
    Murielle Pomerleau
    temps Il y a 11 ans
    Bon courage à vous deux! Vous ëtes dans mes pensées et mes prières.

    Félicitations à tous ceux qui vous aident et vous supportent dans ces moments difficiles.
  • LL
    Lynda Labrecque
    temps Il y a 11 ans
    Bonjour à vous 2, Émile, Rita et toute la famille. Vous êtes un exemple pour moi, on gagne à vous connaître. Vous m'apportez beaucoup dans la vie et je veux vous remercier d'être dans ma vie. Je suis avec vous de tout coeur à chaque moment de la journée. Moi et mes élèves ont vous aiment beaucoup. Vous restez toujours dans mon coeur. Je vous envoi des ondes positives et beaucoup d'Amour <3 . Lynda
  • M
    Manon
    temps Il y a 11 ans
    Bonjour à vous deux,
    Je vous souhaite un bon courage dans cette épreuve, moi j'ai mon frère qui est atteint de cette maladie depuis 2010 et qui est lui aussi à la maison.
    j'aimerais savoir vous madame vous être en rémissions de quel maladie moi c'est le cancer du sein depuis 2010.....Bon Courage Dieu veille sur vous...
    à la prochaine
  • J
    Jacinthe
    temps Il y a 11 ans
    Bonjour Émile et Rita
    vous etes les beaux parents de mon fils et tout ceux qui sont proche de mon fils sont dans mon coeur, je ne trouve pas de mots assez grand , pour ce qui vous arrive c'estINEXPLICABLE, si je peut vous aider ,JE SERAIS TOUJOURS LA pour vous deux, VOUS VENIR EN AIDE quand je ne serai pas a l'ouvrage , Ca va me faire plaisir , car ce qui vous arrive ,j'ai de la misere ENCORE a le croire, mais pourtant je vous voit, Quelle courage tenez bon ,, car JE VOUS AIME BEAUCOUPxxxxx jACINTHE xxx
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