Soins palliatifs pédiatriques: la Beauce à court de ressources face au sort de Gregory

La Beauce est-elle en mesure de répondre adéquatement aux besoins des familles dont un enfant requiert des soins palliatifs ? Cela ne semble pas être le cas pour des résidents de Saint-Gédéon qui, exaspérés de la situation à laquelle ils sont confrontés, déplorent le manque de ressources dans la région.

Leur enfant, Gregory Tanguay, âgé de 14 mois, souffre d'encéphalopathie anoxo-ischémique du nouveau-né, d’épilepsie, de troubles respiratoires, de diabète insipide, de nystagmus, de paralysie cérébrale et il n’a pas de tonus musculaire. Dans les faits, Gregory est né à l’hôpital de Lac-Mégantic, là où il n’aurait pas dû survivre à l’accouchement. Toutefois, en raison d’un protocole, les médecins l’ont réanimé. Par la suite, il a immédiatement été transféré à l'hôpital de Sherbrooke vu son état.

Lors de sa naissance, les spécialistes lui avaient donné une semaine à vivre. Depuis, le bambin s’accroche à la vie et défie les pronostics, rendant difficile l’évaluation du moment de son décès. Sa condition physique se détériorant, il se retrouvera dans un état végétatif au fil du temps. « Mon enfant était décédé au départ, on l’a réanimé quand même puis maintenant, sa santé est hypothéquée », déplore sa mère, Valérie Daigle.

Alors que les parents de Gregory doivent s’occuper de lui et lui prodiguer les soins nécessaires, ils se retrouvent face à un dilemme opposant l’instinct humain et la raison. Mme Daigle raconte que lors du gavage de son enfant, celui-ci était déshydraté. « Quelques jours et il n’aurait pas passé au travers… mais pour une mère, voir son enfant mourir de faim ça ne se fait pas », confie-t-elle. Ainsi, elle a fait ce qui était nécessaire pour lui sauver la vie. « Je ne sais pas si j’ai fait la bonne affaire, mais je l’ai fait pareil », ajoute-t-elle.

Difficile d’obtenir de l’aide

« Notre pédiatre (de l’hôpital de Sherbrooke) a fait une demande en soins à la Maison Catherine de Longpré, mais ils ont refusé en donnant la raison qu’ils n’étaient pas à l’aise de s’occuper d’un bébé au palliatif et que le personnel aurait de la misère à gérer cela », affirme Mme Daigle.

Du côté de la Maison Catherine de Longpré, on confirme que l’âge d’admission minimum d’un patient est de 18 ans et que chaque demande est évaluée par un comité de médecin. Advenant une requête impliquant un mineur, le cas serait réacheminé au CRDI ou en pédiatrie.

« Au CRDI, vu qu’il est jeune, qu’il a beaucoup de médicaments, puis que c’est un cas très lourd, ils ne voulaient pas non plus s’en occuper en tant que répit », souligne Mme Daigle. 

Au Centre de santé et de services sociaux (CSSS) de Beauce, on affirme qu’il y a peu d’alternatives dans la région en ce qui a trait aux soins palliatifs pour enfants lorsqu’un diagnostic de fin de vie imminente n’a pas été prononcé. Autrement dit, l’hôpital de Saint-Georges n’est pas en mesure d’offrir les soins nécessaires lorsqu’il s’agit d’une fin de vie qui s’étire.

Dans le cas de Gregory, comme l’affirme sa mère, il est impossible de déterminer combien de temps il lui reste à vivre.

Par ailleurs, dans de telles situations, le CSSS fait du cas par cas et tente de répondre adéquatement aux besoins de la famille. À cet effet, un suivi a été effectué par le CLSC auprès de la famille. « On a travaillé avec le CLSC pour essayer d’avoir du répit à la maison […] mon garçon a un an et deux mois puis on va réussir à avoir une fin de semaine de répit une fois de temps en temps », affirme Mme Daigle.

Conscient des choix déchirants auxquels sont confrontés les parents, le Centre de santé et de services sociaux de Beauce souhaiterait mieux répondre aux familles dans de telles situations.

Un besoin criant

La demande de la famille est claire : on souhaite avoir des soins pour Gregory et avoir du répit. La situation actuelle fait en sorte que Mme Daigle a dû quitter son emploi pour devenir aidante naturelle et s’occuper de son fils 24 h/24, 7 jours sur 7.

Comme elle le souligne, l’aide du CLSC est la bienvenue, mais insuffisante. De plus, celle-ci déplore l’aide rudimentaire du gouvernement accordée aux aidants naturels et le manque de disponibilité des élus lorsque vient le temps d’aborder des sujets comme celui-ci.

Outre part, une page Facebook a été créée afin de soutenir Gregory et sa famille. Intitulée « Gregory Tanguay fier combattant », la page est accessible en cliquant sur ce lien.