Gregory Tanguay est né à la suite d’une embolie amniotique. Depuis sa naissance, il est en soin de fin de vie. À cause du manque d’oxygène éprouvé à sa naissance, Gregory souffre d’hydrocéphalie anoxie-ischémique, de paralysie cérébrale, de diabète insipide, d’épilepsie et de nystagmus, en plus de manquer de tonus musculaire. Portrait d’un fier combattant et de sa mère, aidante naturelle.

Une bonne journée

Une journée dans la vie de Gregory n’est pas de tout repos pour sa mère Valérie Daigle. À cause de ses nombreux problèmes de santé, Gregory est un enfant qui a besoin d’être énormément stimulé. « Je suis ses yeux, ses bras, ses jambes, sa pensée, sa voix », explique sa mère Valérie Daigle. « Je dois faire bouger ses jeux, lui tenir jasette, le déplacer à tout moment, le faire changer de position pour mieux motiver ses sens et l’empêcher de s’ankyloser, faire beaucoup d’exercices pour maintenir ses muscles viables surtout ceux qu’il n’utilise pas beaucoup. Advenant la possibilité qu’il y ait avancement chez lui, il aura besoin de ses muscles », continue la mère de l’enfant. « C’est toujours de l’action, de l’adaptation et beaucoup d’imagination pour créer des objets qui peuvent aider dans son quotidien et dans son évolution constante », continue-t-elle. En plus de veiller à ce que Gregory soit stimulé tant sur le plan physique que sur le plan psychologique, sa mère doit également le faire manger tout en comptant les portions afin de s’assurer qu’il reçoive toutes les vitamines et les minéraux dont il a besoin pour grandir et évoluer, en plus de lui administrer sa médication. Tout cela en s’assurant de respecter un horaire bien précis.

Une mauvaise journée

Si les bonnes journées demandent beaucoup d’énergie de la part de sa mère, les mauvaises journées sont plus épuisantes tant pour l’enfant que pour la mère. Les mauvaises phases de Gregory peuvent durer plus d’une journée, voire des semaines. Lorsque Gregory est dans une mauvaise phase, il doit être mis sous morphine. C’est alors l’inquiétude qui s’empare des parents de l’enfant. « C’est le désespoir de vivre chaque seconde comme si c’était la dernière, c’est la peur de donner la dernière dose de morphine qui sera la fatale, c’est l’incertitude en tout temps », explique sa mère. En plus de devoir supporter toutes ces émotions négatives, elle doit également s’assurer du confort de l’enfant. Pour surmonter les épreuves, la mère de Gregory se souvient de chaque moment agréable et mémorable qu’elle a passés en compagnie du petit combattant tels les sorties et les vacances, de même que les joies qu’ont apportées ses réussites. « Quand il va mal, c’est vraiment un tout autre monde », raconte sa mère. Gregory est placé sous médication aux heures. Il doit également prendre des bains froids pour soulager sa fièvre excessive. Malgré leur désir de voir l’enfant s’en sortir, les parents sont alors contraints d’administrer à l’enfant des médicaments qui peuvent causer sa mort afin de le soulager. « Je ne suis pas le Bon Dieu. Je ne suis qu’une maman qui aime son fils… et qui sait qu’il mourra, mais je ne sais pas quand ni comment! », explique Valérie Daigle. « Chaque instant est précieux à ce moment-là, même le petit sommeil d’une heure que je peux faire quand il s’endort collé à moi. Quand il est malade, il ne reste pas seul. Il ne tolère pas la solitude dans ces moments-là. C’est comme s’il savait que c’était risqué qu’il parte seul! » se confie la mère qui désire plus que tout que son fils parte entouré de sa famille. C’est pourquoi la famille a décidé que l’enfant resterait à la maison jusqu’à la fin de sa vie. « Et de toute façon, aucun endroit n’existe en Beauce pour la fin de vie de tout petit comme lui! » explique la mère de Gregory.

Un message d’espoir pour d’autres parents

En racontant l’histoire de Gregory, Valérie Daigle lance un message d’espoir aux autres parents d’enfants malades. Foncer, ne pas perdre son énergie avec les pronostics, aimer chaque seconde passée avec l’enfant, être fier de chacune de ses réalisations, aussi petite soit-elle. Voilà ce qui ressort son histoire. Si elle devait donner un conseil aux parents d’enfants malades, ce serait de ne pas se laisser démoraliser par les gens qui ignorent ce que c’est de vivre avec la différence et d’utiliser à fond les liens d’autres parents d’enfants différents. « Leur soutien est précieux! » explique-t-elle. « Moi, ma muse fut la maman de Simon-Pierre, Martyne Renaud, bien connue des médias pour avoir défendue et défendant encore le manque de soutien que l’on a! Cette femme m’a soutenue malgré le fait que son fils devenait de plus en plus mourant, d’ailleurs il est décédé cet hiver après 14 ans de combat! Cette femme a et est maintenant une amie précieuse. Sa présence, sa connaissance du système et de mes chagrins m’ont sûrement sauvé psychologiquement plus d’une fois! », termine-t-elle.

Ouvre ton cœur à l’espoir

La famille tient à remercier l’organisme Ouvre ton cœur à l’espoir qui offre un soutien financier lors des nombreux déplacements de Gregory vers l’hôpital ainsi que les repas, en plus d’offrir du soutien qu’elle offre à la famille. Ouvre ton cœur à l’espoir est un organisme sans but lucratif qui offre différents services aux enfants qui sont atteint d’une maladie qui menace leur vie et à leurs parents. Ces services prennent la forme d’aide financière, de soutien moral, d’activités socioculturelles et sociales.