Des artistes de la région des Etchemins fouleront les planches de l’auditorium de l’école des Appalaches à l’occasion du 2^e Show Business des Etchemins les 20 et 21 mars prochain à 19 h 30. Les profits de ce spectacle-bénéfice seront remis à la famille du petit Ryan Bussières atteint d’autisme et du syndrome de l’X fragile.

Au total, ce sont plus d’une vingtaine d’artistes qui partageront la scène pour l’occasion. Il s’agit de Lily Gabrielle Audet, Anne Bouchard, des députés-ministres Steven Blaney et Dominique Vien, Caroline Campagna, Sandra Mercier, Audrey Cayouette, Manon Leclerc, Philippe Couture, Claudia Lamontagne, Mario Lecours, Manon Pouliot, Raphaëlle Gagné, Gilles Tanguay et Sylvain Tanguay. Une grande partie d’entre eux seront accompagnés du Rotoband, formé d’Éric Lachance, Dominique Poulin, Sylvain Talbot et Jonathan Vachon. Des membres de la Chorale L’Écho du Lac, les pianistes Stéphanie Cloutier et Andrée-Anne Caron ainsi que la violoniste Hélène Therrien accompagneront aussi les artistes.

Les billets sont en vente au coût de 15 $ et seront disponibles dès le 15 décembre au Marché Métro de Lac-Etchemin, au Magasin COOP de Sainte-Justine, à la Caisse Desjardins des Etchemins ou par téléphone auprès d’Isabelle Giasson, agente Vie associative et communication à la Caisse, en composant le 418 625-3741, poste 2231.

Rappelons que l’an dernier, le Show Business des Etchemins avait permis d’amasser un montant de 7205,10 $ pour la petite Gabrielle Audet, atteinte du syndrome de Prader-Willi.

L’histoire de Ryan

Ryan, fils de Jessika Bussières et Réal Guay, est né le 5 avril 2004. L’accouchement étant difficile, les médecins ont procédé à une césarienne d’urgence. Il s’en est suivi des complications importantes pour le bébé telles que des convulsions et des difficultés respiratoires.

Vers 18 mois, on remarque un retard de développement important chez Ryan. Il ne marche et ne parle pas. Il est suivi au Centre de réadaptation en déficience physique. En mai 2007, alors que des démarches en génétiques sont amorcées et que Jessika est enceinte d’Amélia, les parents apprennent que Ryan est atteint du syndrome de l’X fragile. Une éducatrice spécialisée se rend ainsi quotidiennement à la garderie pour y faire 20 heures de stimulation par semaine avec l’enfant.

En 2008, un pédopsychiatre confirme que Ryan souffre aussi d’autisme et de dyspraxie. L’intégration scolaire est difficile pour Ryan qui fréquente l’école d’abord à temps partiel, puis à temps plein. Aujourd'hui, Ryan est suivi par un orthophoniste à la maison et par une éducatrice spécialisée du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle. Un suivi avec un ergothérapeute est toujours en attente. Ryan doit être stimulé dans différentes sphères de son développement afin qu’il puisse acquérir son plein potentiel. Ryan fréquente actuellement la Maison du Tournant à Lac-Etchemin.

La famille vit aussi d’autres défis. La sœur de Ryan, Amélia, souffre d'une insuffisance rénale chronique actuellement de stade 3. Elle aura sans doute besoin de dialyse à l’adolescence et probablement d’une greffe rénale.

Quant au père, il subissait un grave traumatisme crânien lors d’un accident de la route en 2009, ce qui l’empêche de travailler. La mère a dû quitter son travail pour s’occuper de la maisonnée.

La somme recueillie lors du spectacle servira à combler les besoins en motricités globales et sensoriels de Ryan, notamment par l’achat de jeux extérieurs, d’un ordinateur et pour permettre de rembourser une partie des frais liés au suivi avec un orthophoniste.

Qu’est-ce que le syndrome de l’X fragile et l’autisme

Le syndrome de l’X fragile, syndrome de Martin et Bell ou syndrome d'Escalante est un syndrome génétique. C'est une cause fréquente de retard mental.

Il peut donner des caractéristiques physiques et entraîne des difficultés intellectuelles très variables avec un retard mental moyen à sévère. On retrouve des caractéristiques comportementales proches de l'autisme avec des mouvements stéréotypés et une anxiété sociale.

Il n'y a actuellement pas de traitement spécifique. Les soins de support peuvent comporter des thérapies sur le langage, des thérapies occupationnelles, un programme éducationnel et comportemental individualisé.

L'autisme est un trouble du développement humain caractérisé par une interaction sociale et une communication anormale, avec des comportements restreints et répétitifs. Les symptômes sont généralement détectés par les parents dès les deux premières années de la vie de l'enfant.

L'autisme semble associé à des différences de développement du cerveau, observable par la nature des réseaux de neurones et le fonctionnement de leurs interconnexions (ou synapses).

Source: Communiqué