Alan est un petit bébé de huit mois, qui s’est vu diagnostiquer une amyotrophie spinale il y a quelques semaines, alors que ses parents s’inquiétaient de ne pas le voir bouger.

Il est le deuxième fils de Rebecca Maheux et Dominic Beaudet, ce qui fait de lui le petit frère d’Evan, âgé de deux ans et demi.

Après avoir passé un petit peu plus de huit mois dans le ventre de sa mère, Alan a pointé le bout de son nez le 2 mars dernier. Bien que Rebecca avait le COVID lors de l’accouchement et que ce jeune bébé avait quelques semaines d’avance, tout allait bien au jour un.

De retour à la maison, les médecins avaient indiqué quelques exercices aux parents pour que le bébé commence à lever la tête. « Mais mon bébé ne le faisait pas », a raconté la maman lors d’une rencontre téléphonique avec EnBeauce.com. « Il ne bougeait pas les jambes non plus, rien ne passait côté moteur. » Inquiets, les parents sont allés consulter ostéopathes et physiothérapeutes, qui leur ont fait faire des exercices pendant plusieurs mois. « Chaque mois on rencontrait notre docteur. Puis, à 6 mois, elle a fait une lettre de référence en pédiatrie parce qu'il n'y avait aucune amélioration moteur. Elle a fait la demande le jeudi, le lundi suivant on allait en pédiatrie à Saint-Georges. Ils ont fait d’autres tests et le jeudi de la même semaine on allait au CHUL à Québec, où on a eu le diagnostic. Ça a vraiment été vite. »

Un mois plus tard, le 13 octobre, Alan reçoit un traitement au CHUL qui devrait stabiliser la maladie afin que ce bébé puisse reprendre des muscles, des forces et soit plus mobile. « C’est un traitement à 2.8 millions de dollars, payé par la RAMQ et heureusement. Cependant, ça ne fait pas longtemps que c'est payé, des parents se sont battus pour ça », a précisé Rebecca.

Il y a eu quelques complications après ce traitement, ce qui a amené l’équipe médicale à procéder à des tests supplémentaires sur le jeune bébé. Les résultats indiquent qu’il ne déglutit pas très bien, car les muscles de son œsophage ne sont pas assez forts. C’est ainsi qu’il s’est retrouvé avec un tube dans le nez qui le nourrit quatre fois par jour. Aussi, ses poumons manquent de force, tout comme son petit cœur. « Alors à la maison, on a une machine qui l’aide à respirer la nuit, pour que ses poumons et que sa cage thoracique grandissent en même temps que lui. »

Une collecte de fonds pour les besoins à venir
Un couple d’amis à Rebecca et Dominic a ouvert une collecte de fonds sur GoFundMe afin de récolter 25 000 $ pour aider la jeune famille.

D’après Rebecca, cette somme ne représente rien en particulier, c’est plutôt en prévision de l’avenir.

« On n’a pas de gros besoin dans l’immédiat, mais c’est pour l’avenir parce qu’on va sûrement avoir besoin d’une chaise roulante, d’une rampe d’accès, sûrement d’une voiture adaptée aussi », a-t-elle fait savoir. 

Qui plus est, Alan a beaucoup de rendez-vous au CHUL à Québec et au Centre de réadaptation en déficience physique à Beauceville. « Donc on n'a pas le choix moi ou mon conjoint de prendre congé. On devra peut-être même rester à la maison tous les deux un jour. » Cette aide serait donc pour des besoins à long terme.

Ce qui est le plus difficile pour le moment c’est de créer une routine avec les machines qui sont installées dans la maison. « C’est très demandant, mais une fois que ce sera bien établi, ce ne sera pas si mal », a dit la maman.

« Ça demande de la force alors on essaie de rester fort pour nos deux bébés. Mais notre entourage nous aide beaucoup, on est très chanceux », a-t-elle conclu.