Les Québécois sont moins nombreux qu'on pourrait le croire à vouloir mourir chez eux, révèle une nouvelle étude qui met à mal la croyance populaire selon laquelle les gens souhaitent s'éteindre dans leur salon, entourés de leurs proches.

Moins de la moitié des Québécois interrogés, soit 49 %, ont ainsi indiqué souhaiter mourir à l'intérieur des murs de leur résidence. Ils sont nettement plus nombreux, soit 71 %, à souhaiter vivre leur fin de vie chez eux, sans pour autant y finir leurs jours.

Les maisons de soins palliatifs sont le deuxième choix des participants, aussi bien pour la fin de vie que pour le décès.

«On entend souvent dire que la grande majorité des Québécoises et des Québécois voudraient pouvoir mourir chez eux, a rappelé la chercheuse principale, la professeure Isabelle Van Pevenage, du département de sociologie de l'Université de Montréal.

«Mais bon an mal an, on sait qu'environ 10 % des personnes meurent chez elles, à domicile. Il y a donc un écart assez impressionnant. On a donc voulu aller vérifier cette croyance populaire selon laquelle la grande majorité des personnes voudraient pouvoir mourir chez elles.» 

Les résultats de l'étude découlent de l'analyse des données d'un sondage mené à l'été 2021 par la firme Léger auprès d'un millier de Québécois âgés de 65 ans et plus, concernant leurs désirs, leurs  perceptions et leurs croyances à l’égard de la fin de vie et du décès à domicile.

Les chercheurs ont constaté que seulement 39 % des femmes, comparativement à 61 % des hommes, souhaitent mourir chez elles. L'écart est moins grand en ce qui concerne la fin de vie: 65 % des femmes et 78 % des hommes désirent rester à la maison le plus longtemps possible.

Les auteurs de l'étude ont aussi mesuré des différences en fonction des niveaux de scolarisation et de revenus des participants au sondage: les personnes les plus scolarisées étaient plus susceptibles de choisir leur domicile comme lieu de décès et comme lieu de fin de vie, et les participants aux revenus les moins élevés étaient moins susceptibles de faire le même choix.

«On doit encore faire des analyses un peu plus poussées pour essayer de comprendre pourquoi les gens ne désirent pas autant qu'on le pensait mourir chez eux», a admis la professeure Van Pevenage. 

Certaines hypothèses peuvent toutefois être envisagées. Les femmes, par exemple, sont peut-être plus réalistes que les hommes quant au fardeau que peut représenter pour les proches une fin de vie ou un décès à domicile, d'où leur choix d'aller mourir ailleurs. 

On peut aussi supposer que la nature même du logis ― une belle maison qu'on habite depuis 37 ans et à laquelle on est attaché, ou un petit logement qu'on loue depuis deux ans? ― y sera pour quelque chose, aussi bien pour les hommes que pour les femmes. 

La professeure Van Pevenage souligne par ailleurs le grand écart qui existe entre le désir de vivre la fin de vie à la maison et le désir d'y mourir. Il s'agit, après tout, de deux expériences diamétralement opposées, a-t-elle dit. 

«On parle des dernières heures, des derniers jours, où la demande de soins s'intensifie généralement, et où la lourdeur de la prise en charge est tout à fait différente, a rappelé la chercheuse. Le vécu, l'expérience, est tout à fait différent.» 

Les participants à l'enquête se sont aussi montrés très réalistes face à la possibilité que leurs derniers souhaits puissent être exaucés. Environ 40 % des personnes qui souhaitent vivre leur fin de vie à domicile ou y mourir croient que cela sera ultimement possible. 

Les gens moins bien nantis, par exemple, réalisent probablement qu'ils n'auront pas les moyens de s'offrir les services nécessaires pour rester chez eux jusqu'à la fin. Il se pourrait aussi que leurs proches soient moins disponibles pour en prendre soin, si leur situation socio-économique est également précaire. 

«J'ai été frappée par cette résignation des gens face à la possibilité de pouvoir mourir chez eux, a confié Mme Van Pevenage. Moins de la moitié des personnes qui voudraient mourir chez elles pensent que ça sera possible. C'est quand même assez interpellant.» 

Une analyse plus approfondie des données devrait permettre de mieux comprendre l'origine de cette résignation, au-delà de la capacité ou non à profiter des services nécessaires. «Est-ce que les gens savent que ce sera trop lourd pour leurs proches? Est-ce qu'ils veulent éviter de laisser des traces derrière eux? Je ne connais pas la réponse, mais on va la connaître puisqu'on a posé la question», a dit la chercheuse.

Les résultats de l'enquête déboulonnent un autre mythe, puisque la «présence des proches» arrive en toute dernière place quand on demande aux participants pourquoi ils souhaitent vivre leur fin de vie à la maison. Le «respect des habitudes et des valeurs» est la réponse la plus populaire, avec une adhésion de 87 %, devant «un lieu sécuritaire», à 83 %.

Il en va de même quant au choix du lieu de décès. La «présence des proches» se classe dernière avec une adhésion de 80 % des participants, contre 91 % pour le «respect des habitudes et des valeurs» et 89 % pour «un lieu sécuritaire». 

Même si l'analyse des données se poursuit et que d'autres résultats seront dévoilés ultérieurement, Mme Van Pevenage souhaite pour le moment que les résultats de ses travaux interpellent les décideurs publics.

Après tout, rappelle-t-elle, «quand un service de soins palliatifs et de fin de vie à domicile est disponible, il y a une augmentation des décès à domicile». 

«Nous sommes dans une vision très hospitalo-centriste de la fin de vie, a-t-elle dit. Les gens meurent massivement à l'hôpital alors que ce n'est pas la volonté de tout un chacun. Je pense qu'il faudrait que le gouvernement examine comment il peut faciliter le déploiement de meilleurs services à domicile.» 

Jean-Benoit Legault, La Presse Canadienne