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Bianca Bélanger, une mère de 32 ans, a accepté de raconter son histoire au micro de Nancy Paquet, fondatrice et copropriétaire du Complexe Signature, dans le cadre d’une collaboration avec EnBeauce.com.

Gagnante du concours « Incarne ta Signature Beauté », elle a touché de nombreuses personnes avec le parcours de sa famille et celui de sa fille Victoria, atteinte d’une maladie extrêmement rare.

Bianca ne s’était pas inscrite elle-même au concours. Plusieurs proches l’ont fait pour elle, convaincus qu’elle méritait qu’on prenne soin d’elle à son tour.

« J’ai été très agréablement surprise, mais je n’avais pas de mots, je ne savais plus quoi dire », a-t-elle raconté en revenant sur le moment où elle a appris qu’elle avait remporté ce prix.

Le concours, organisé par le Complexe Signature avec plusieurs partenaires, vise à offrir une transformation bien-être à une personne qui donne beaucoup aux autres. Dans le cas de Bianca, c’est son rôle auprès de sa fille Victoria, mais aussi son engagement pour faire avancer la recherche sur les maladies rares, qui ont marqué les personnes impliquées dans le choix.

Une vie bouleversée après la naissance de Victoria

Bianca raconte que son parcours a commencé comme celui de bien des familles, avec le désir d’avoir un enfant, une grossesse qui se déroulait bien et l’arrivée d’une petite fille que ses parents croyaient en parfaite santé. « On a mis au monde une petite fille qu’on pensait en parfaite santé. Puis ça a rapidement déboulé vers, la parfaite santé n’était pas »

Quelques semaines après sa naissance, Victoria a dû subir une chirurgie à cœur ouvert. L’opération s’est bien déroulée, mais le retour de la salle d’opération a plongé ses parents dans l’incompréhension et la peur.

« On nous tire dans une petite salle à part, puis on nous dit : “Là, on comprend pas trop ce qui se passe. Elle serait en mort cérébrale. Ses pupilles réagissent pas à la lumière.” » Des tests plus approfondis ont finalement écarté cette hypothèse. C’est toutefois à ce moment que l’équipe médicale a commencé à soupçonner une maladie génétique rare.

Victoria est atteinte du MSMDS, pour « Multisystemic Smooth Muscle Dysfunction Syndrome », une maladie liée au gène ACTA2. Cette condition affecte les muscles et tissus lisses du corps, qui jouent un rôle dans plusieurs fonctions autonomes. « Pour elle, ça affecte tous les systèmes du corps humain, tous les organes dans son corps sont affectés », explique Bianca.

Un diagnostic difficile à recevoir

Le diagnostic a profondément bouleversé la famille. « On a beaucoup pleuré. Ça a été très émotif. Tu ne mets pas un enfant au monde pour te faire annoncer tout ça », confie Bianca.

Au moment de l’annonce, les parents se sont fait dire que plusieurs enfants atteints de cette maladie ne dépassaient pas l’enfance. Pour Bianca et son conjoint, Alexandre, tout ce qu’ils imaginaient pour l’avenir de leur fille s’est transformé en inquiétudes, en suivis médicaux et en adaptation constante. « Tu viens de mettre un enfant au monde avec tout ce que ça comporte de beau, de se projeter dans le futur, d’avoir des projets. Puis là, tout d’un coup, la claque dans la face, car on te dit: "elle ne sera pas avec vous pour longtemps, profitez-en" ».

Malgré cette réalité, Bianca refuse de réduire sa fille à son dossier médical.

« C’est difficile, mais ce n’est pas malheureux. Ma fille, elle nous apporte tellement de bonheur. Elle apporte tellement de belles choses dans notre vie. Tous les gens qui la rencontrent le voient. Elle est lumineuse, elle est attachante, elle est vraiment rigolote. »

Un quotidien centré sur les soins

La vie familiale s’est organisée autour des besoins de Victoria. Bianca a mis sa carrière sur pause afin de s’occuper de sa fille à temps plein, un choix fait en famille.

Les journées commencent souvent par plusieurs heures d’étirements et de physiothérapie. S’ajoutent à cela les médicaments, les soins liés à sa gastrostomie, les orthèses, les suivis, les démarches administratives, les assurances et la planification des thérapies intensives.

« On fait entre deux à trois heures d’étirements et physiothérapie le matin pour commencer la journée », décrit-elle. Victoria fréquente maintenant la garderie grâce à une place protocole en CPE. Cette étape a apporté un peu d’espace à Bianca, même si le quotidien demeure chargé.

« Dans la période où ma fille va à la garderie, je peux me permettre de faire le côté administratif qui vient avec un enfant malade et avec plusieurs handicaps. »

La dernière année a aussi été marquée par plusieurs épisodes de maladie et hospitalisations, dont deux séjours aux soins intensifs.

La recherche comme mission

Devant la rareté du diagnostic, Bianca et sa famille ont rapidement cherché d’autres personnes vivant la même réalité. Ils ont découvert qu’il existait environ 60 à 70 cas connus dans le monde. La famille a alors choisi de partager publiquement certains signes de la maladie, notamment les pupilles qui ne réagissent pas à la lumière, la malformation cardiaque et certaines atteintes neurologiques. Cette visibilité a permis d’aider d’autres familles.

« Ça nous a permis qu’une petite fille en Corée reçoive un diagnostic de la maladie. Suivant le diagnostic, elle a pu recevoir le support de l’équipe experte à Boston pour sa chirurgie à cœur ouvert, puis aussi un petit garçon en Belgique. »

Pour Bianca, cette démarche a donné un sens à une épreuve qui aurait pu enfermer la famille dans l’isolement. « On s’est dit : “C’est plus large que juste nous maintenant. Ça a aidé d’autres enfants, d’autres familles.” »

La famille a aussi mis en place une fondation afin de soutenir la recherche sur les maladies rares, très rares et orphelines, notamment celle de Victoria. Bianca précise que l’idée est venue de son père, qui a entrepris de nombreuses démarches après le diagnostic.

« Si nous, les parents d’un enfant qui a cette maladie-là, on ne le fait pas, qui va le faire? »

La fondation a permis de soutenir des démarches de recherche au Québec, en collaboration avec des équipes spécialisées, dont des experts de Boston. Bianca demeure prudente, mais garde espoir. « On ne sait pas si on va sauver Victoria, même si c’est notre plus gros souhait. Mais si on peut sauver les prochains enfants qui naissent avec cette maladie-là, puis éviter le cœur brisé aux prochains parents, ça va être en soi un gros accomplissement dans notre vie. »

Dans l’entrevue, Bianca parle aussi de la difficulté de prendre du temps pour elle. Même lorsque la maison est calme, les préoccupations demeurent : soins, adaptation du domicile, démarches, suivis, inquiétudes. « Il y a toujours d’autres dossiers plus urgents à s’occuper que soi-même », reconnaît-elle.

Le concours du Complexe Signature arrive donc à un moment particulier pour elle. Le prix, d’une valeur de plus de 3 000 $, comprend notamment des soins esthétiques, des vêtements, des chaussures, une séance photo et différentes attentions offertes par les partenaires.

Pour Nancy Paquet, ce concours visait justement à redonner à une personne qui donne énormément autour d’elle.

Les personnes qui souhaitent soutenir la fondation de la famille pourront le faire par le lien suivant : https://www.jedonneenligne.org/fcommunautairegq/728/

L’entrevue complète permet d’entendre Bianca raconter plus en détail son parcours, la réalité de sa famille, la maladie de Victoria, la création de la fondation et l’importance de la recherche. Vous pouvez l'écouter ci-dessus.