Quatorze ans avant de connaître le nom du syndrome de Katou

Chantal Nicol de Saint-Georges est la mère de Katia Labranche qui est connue par les réseaux sociaux comme étant l’enfant avec le syndrome Katou. Cela faisait 14 ans, depuis la naissance de sa fille, que Chantal ne pouvait mettre aucun nom sur ce qu’avait sa fille. Le 20 avril, c’est au téléphone que la famille Labranche a reçu la bonne nouvelle, que Katia n’était plus la seule enfant comme elle. 

Le nom de la maladie prononcé par la neurologue est celui du syndrome Temple baraitser. Ils sont moins de vingt dans le monde et elle nous explique qu’au final ce n’est qu’un coup de malchance :

« J’ai déjà un groupe Facebook de parents qui ont des enfants avec ce syndrome. Tu n’en reviens pas comment ces enfants sont pareils. Finalement, Katia est normale avec ce syndrome et que tu comprends pleins d’affaires. Elle était normale avec ce syndrome finalement. »

Un poids de moins sur les épaules de Chantal

Depuis des années, Mme Nicol se demandait si la condition de Katia était de sa faute et qu’elle ne pouvait pas se projeter dans l’avenir en n’ayant aucune réponse à ses interrogations. Tout ce qu’on lui avait dit aux 15 mois de leur fille c’était qu’elle « ne serait jamais normale, qu’elle ne serait jamais autonome et qu’elle ne marcherait pas, qu’elle ne parlerait pas. Il fallait qu’on se fasse à l’idée, mais ils ne nous disaient pas ce qu’elle avait. Ils n’étaient pas capables, les recherches n’étaient pas assez avancées pour nous dire ce qu’elle avait. J’avais de la misère à comprendre. Comment tu peux t’avancer sur l’avenir quand tu ne sais pas ce qu’elle a ? Ça ne marchait pas dans ma tête. »

Elle craignait que le stress vécu durant sa grossesse ou encore la césarienne subite avait fait de sa fille ce qu’elle était aujourd’hui. 

« Quand la neurologue m’a dit tu n’as plus à te sentir coupable, ce n’est pas à cause de toi, j’ai ressenti un grand soulagement. »

Que de bonnes nouvelles

Pour la mère beauceronne, ce diagnostic en fait n’a été que des bonnes nouvelles, car même s’ils l’avaient su plus tôt cela n’aurait rien changé. Il n’y a aucun traitement , mais son état ne pourra pas empirer selon Chantal. Lorsqu’en janvier 2020, Katia a fait le test qui a permis de connaître son syndrome, sa mère était persuadée que c’était la bonne cette fois-ci. Elle avait même dit à ses autres enfants qu’ils auraient enfin un nom. 

Lorsque Katia était plus jeune, tout était plus difficile entre autres à cause des innombrables tests, les soucis financiers pour adapter la maison, mais aujourd’hui, la petite famille se porte bien et Katia a fait des progrès : 

« En gros, on prend une journée à la fois. Elle est tellement de bonne humeur, Katia est souriante tu as juste à la regarder et tu retrouves ton sourire, tu retrouves ta bonne humeur. Elle a le bonheur simple. Elle marche aujourd’hui même si la neurologue nous avait dit qu’elle ne marcherait pas, elle marche, mais pas des grosses distances. Elle a commencé à marcher chez nous dans la rue. La revoir marcher dans la rue on est content on fait des plus grandes distances, en plus elle repaire sa maison d’elle-même. Les moindres petits progrès pour nous c’est l’extase, c’est comme si elle avait remporté une médaille d’or. »

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